Бен Маттлин

Фотографія Бен Маттлин (photo Ben Mattlin)

Ben Mattlin

  • Рік народження: 1962
  • Вік: 53 роки
  • Місце народження: Нью-Йорк, США
  • Громадянство: США

Біографія

Фрілансер-журналіст, відповідальний редактор видань ‘Institutional Investor’ і ‘Financial Advisor’, а також коментатор на NPR і автор книги ‘Miracle Boy Grows Up: How the Disability Rights Revolution Saved My Sanity’. Бен – інвалід, він пересувається на візку, без можливості користуватися будь-якими своїми кінцівками. Свої тексти Маттлин наговорює на систему розпізнавання голосу.

Народився Бен Маттлин (Ben Mattlin) в 1962 році в Нью-Йорку (New York City). Відразу після народження у дитини діагностували спинальну м’язову атрофію. До речі, виживаність при цьому діагнозі досить низька – за словами самого Бена, майже половина дітей з таким захворюванням не доживає до двох років.

Тим не менш, Бен дорослішав, а до шести років його хвороба як би загальмувалася, що досить сильно здивувало лікарів. Отже, пряма загроза життю відступила, однак навіть при цьому факти були досить сумними – маленький Бен не міг ходити і пересуватися, руки його були дуже слабкими, він не міг зробити нічого без сторонньої допомоги. Батьки його, тим не менш, вирішили, що вчитися їх син буде у звичайній школі, що теж було дуже незвичним для тих років – діти-інваліди у 1960-х як правило навчалися вдома, або в спеціалізованих закладах.

Пізніше Бен згадував, що батькам було зовсім не легко знайти ‘звичайний’ шко

лу, яка погодилася б взяти учня-колясочника, адже все це було ще до прийняття нових законів про інвалідів. Так, він навчався в школі, вчився одночасно бути членом колективу, в той час як законодавці вже готували закон, який згодом докорінно змінив життя американських інвалідів, зрівнюючи їх у правах з усіма іншими громадянами країни.

Отже, до моменту надходження Бена в Гарвард всі американські навчальні заклади, які користуються державним фінансуванням, зобов’язані були надати повну доступність для інвалідів. Йшов 1980 рік, і гарвардський студент-першокурсник розпочав своє самостійне життя в кампусі. Він був неймовірно гордий собою і одночасно наляканий.

Пізніше Маттлин розповідав, що за рік до навчання, коли він подав свої документи у цей престижний університет, з ним зустрічалися представники адміністрації, яких цікавили буквально всі деталі його побуту – які розміри його до

оляски, скільки місця потрібно йому у ванній кімнаті, воліє він душ або ванну?

Пізніше з’ясувалося, що, незважаючи на спеціально продуману програму навчання і всілякі пристосування, у Гарварді все ж було безліч труднощів для студента-інваліда, однак час все більше і більше загартовувало Бена, і до моменту закінчення університету він був справжнім борцем, борцем не тільки за життя, але за своє гідне в ній місце.

Він повністю усвідомлює, що справжнім ‘подарунком’ для нього стали американські закони, уравнявшие в правах усіх людей, незалежно від їхніх фізичних можливостей. ‘Мені не довелося боротися за свої права, вони гепнули мені прямо на коліна», — говорить він.

Сьогодні Бену Маттлину вже більше 50 років, у нього є сім’я – дружина і двоє дітей, дочки. Є в родині також кішка і черепаха. Він працює журналістом-фрілансером – постійно пише для видань ‘Institutional Investor’ і ‘Financial Advisor’. Крім того, він друкувався у виданнях ‘The New York Times’, ‘Self magazine’, ‘USA Today’, ‘Los Angeles Times’, ‘Chicago Tribune’, WashingtonPost.com та інших, а також з’являвся на телевізійних каналах abc’s Prime Time Live, CNN та E! Entertainment Network. Став він і автором автобіографічної книги ‘Miracle Boy Grows Up: How the Disability Rights Revolution Saved My Sanity’ (букв. ‘Диво-хлопчик дорослішає: як революція прав інвалідів врятувала мій розум’).

Про себе сьогоднішнього Бен каже, що він вже не так ‘сильний’, як був у молодості. Так, свої тексти він наговорює спеціальній системі розпізнавання голосу, а іноді кожне проковтування їжі стає для нього випробуванням. Тим не менш, Бен сповнений надій і прагнень. Він по-справжньому пишається собою, своєю родиною, своїми досягненнями.

А, головне, Бен Маттлин вірить, що дух людини незрівнянно сильніше, ніж його тіло: ‘Я – щось більше, ніж мій діагноз’.