Хантер Стейніц

Фотографія Хантер Стейніц (photo Hunter Steinitz)

Hunter Steinitz

  • Рік народження: 1995
  • Вік: 20 років
  • Громадянство: США

Біографія

Іхтіоз арлекіна – дуже рідкісне і неприємне генетичне захворювання шкіри. Американська школярка Хантер Стейніц давно навчилася долати численні труднощі, які ця хвороба викликає – і навіть зуміла знайти в сформованій ситуації певні переваги.

Розпорядок дня 18-річної Хантер Стейніц сильно залежить від одного-єдиного фактора – мучить дівчину вродженого захворювання. Стейніц страждає від іхтіозу арлекіна – рідкісну генетичну хворобу, радикально порушила процес формування її шкіри. Шкіра Хантер надзвичайно товста, регулярно облазить цілими шматками і болісно реагує на будь-які зовнішні впливи. Стейніц не може закривати очі, змушена носити перуку (волосся просто не в змозі пробитися через занадто товстий шкірний покрив) і майже постійно перебуває на межі зневоднення. Іхтіоз заважає дівчині нормально рухатися (Стейніц майже не в змозі нормально зігнути пальці) і в цілому неабияк ускладнює їй життя.

Коли більшість хворих іхтіозом в різних його формах здебільшого гинули на першому році життя; відсутність необхідних жирових

покривів робило їх шкіру надзвичайно вразливою перед зовнішніми загрозами зразок мікробів і вірусів. На перший погляд може здатися, що товста шкіра, навпаки, повинна краще захищати організм; насправді, однак, така шкіра надзвичайно швидко висихає і дуже легко тріскається, відкриваючи тим самим доступ всередину всіх можливих видів шкідливих мікробів. Медицина, втім, не стоїть на місці; лікувати іхтіоз ще не навчилися – власне, медики ще не до кінця розібралися, що саме викликає це страшне захворювання – однак кілька способів полегшити життя хворим все ж розроблено.

Кожен день Хантер Стейніц починається з прийому ванни; відпочиває у воді дівчина довго – іноді до двох годин. Наситивши шкіру вологою, Хантер закріплює результат цілою серією різних лосьйонів і масел; Стейніц ретельно втирає численні кошти в шкіру, д

аби хоч якось розм’якшити непокірні покрови.

Колись у школі Хантер доводилося дуже і дуже важко; головною бідою, звичайно, були уроки фізкультури – за визначенням вимагають постійних (і дуже болісних для Хантер) фізичних контактів. Чимало проблем Стейніц завдавали і задираки – незвичайної дівчинці з начебто спаленої шкірою буквально не давали проходу. Згодом, втім, Хантер навчилася давати відсіч хуліганам і обзавелася друзями.

Неабияк допомогли дівчинці і батьки; ресторанний службовець Марк (Mark) і шкільна вчителька Петті (Patti) робили все від них залежне, щоб хоч якось підтримати дочку. Зусилля їх не пропали даром – Стейніц навчилася любити своє тіло і поважати власну унікальність. Хантер усвідомила, що саме іхтіоз зробив їй тим, ким вона є зараз; хвороба навчила Стейніц боротися з труднощами і з

могла знайти дійсно вірних і надійних друзів.

Школу Хантер вже закінчила; у вересні їй належить відправитися в університет. Паралельно з навчанням Хантер планує зайнятися громадською діяльністю – дівчина збирається почати виступати з мотиваційними промовами і зайнятися залученням уваги широкого загалу до проблем їй подібних. Хантер, як ніхто інший, розуміє, що саме реакція інших людей є чи не головною проблемою жертв іхтіозу. По-перше, багато хто відверто витріщаються на незвично виглядають хлопців і дівчат; по-друге – і це куди важливіше – люди з працею йдуть на контакт з хворими, побоюючись (даремно) заразитися від них. Навчивши людей сприймати їх як звичайних громадян і пояснивши всім, що генетичним захворюванням заразитися неможливо в принципі, Стейніц зможе неабияк полегшити життя своїм побратимам.